“Ik vroeg aan Spinvis om de teksten te maken. Hij kan een kleine handeling, zoals het knippen van iemands haar, een betekenis geven die verder gaat dan die handeling zelf. Hij kan in het allerkleinste het allergrootste duiden.” - Tido Visser, directeur Nederlands Kamerkoor

Muziek als Medicijn

Interview met Tido Visser, directeur Nederlands Kamerkoor

Vergeten is een reis door het hoofd van een man met dementie. De voorstelling ontstond nadat Tido Visser (48) vijf jaar geleden zijn eigen vader verloor aan de gevolgen van Lewy body dementie, een vrij onbekende maar heftige vorm van dementie. “Nadat het eerste verdriet was weggetrokken, durfden we pas echt uitspreken wat een ellendige kloteziekte ons pad tien jaar lang had gekruist.”

Interview: Sigyn Elst

“Ik had een vitale en vrolijke man als vader. Hij haalde graag gekkigheden uit”, steekt Tido Visser van wal. “Hij was operazanger en had een leven waarbij het leven zelf zijn toneel was. Tien jaar voor hij uiteindelijk stierf geraakte hij vermoeid, gedeprimeerd, af en toe wat de weg kwijt. Hij kon ook niet meer tegen alcohol. Al na één biertje werd hij moe en viel hij vaak gewoon in slaap, soms tijdens het eten of in het bijzijn van gasten. Dat ging van kwaad naar erger. Toen mijn vader uiteindelijk met Lewy body dementie werd gediagnosticeerd was hij 71 jaar. Volgens de artsen was het wellicht een jaar eerder begonnen, maar wij zagen al veel vroeger dat er wat aan de hand was.”

Jullie merkten dat er iets niet klopte?

Al minstens zes jaar voor de diagnose vonden wij dat hij niet meer dezelfde was. Hij kon de riem in zijn auto niet meer vastklikken en met cijfers omgaan werd moeilijker. Op een zeker moment ging hij de tafel dekken. Hij legde de placemats onder de stoelen, in plaats van op de tafel. Een andere keer schepte hij pasta op zijn smartphone, hij dacht dat het een bord was.

Dan schrik je, kan ik me voorstellen.

Het was enorm schrikken en vaak erg confronterend. Vijf jaar voor mijn vaders dood werd mijn zoon geboren. We noemden hem Liam, maar die naam heeft hij nooit kunnen onthouden. Hij zei voortdurend Auke tegen zijn kleinzoon, de naam van het kind van een vriendin van hem. Dan word je kwaad, voel je je gefrustreerd.

Spraken jullie hem aanvankelijk aan op zijn veranderende gedrag?

Soms wel want in eerste instantie is er irritatie en onbegrip. Veel woede ook. Heel even dacht ik dat hij aan de drank zat. Als de diagnose werd gesteld, was dat eerst bijna een opluchting. Je kan het ten minste plaatsen. Maar de vorm die de ziekte daarna heeft aangenomen is een verschrikking geweest. Het moment dat mijn vader hallucinaties en waanbeelden kreeg, was een dieptepunt.

Lewy body dementie is een minder bekende vorm van dementie dan Alzheimer bijvoorbeeld.

Inderdaad. De symptomen zijn divers en uitgebreid, van nachtelijke onrust tot depressiviteit en waanbeelden. Op een zeker moment had mijn vader zijn heup gebroken en belde hij ons op uit het revalidatiecentrum. Hij schreeuwde om hem daar weg te halen en zei dat hij kolkende rivieren door de straten zag stromen. Op een ander moment zag hij mannetjes op het dak. We deden pogingen om hem terug naar het hier en nu te halen door over alledaagse dingen te praten, de voetbalmatch van de avond ervoor bijvoorbeeld. Zo probeer je een manier te vinden om er mee om te gaan. Ik herinner me dat ik na een ziekenhuisbezoek, kort na de diagnose, met hem in een nauwe lift stond en hij z’n hoofd op m’n borst legde en vroeg of ik dacht dat het nog goed met hem zou komen. Wat kun je op zo’n moment zeggen? Ik zei dat het natuurlijk nog goed ging komen. Ik had toen niet kunnen bevroeden wat voor afschuwelijke leugen dat was. Wat zich daarna heeft afgespeeld, was bij het meest mensonterende dat iemand kan meemaken.

Hoe machteloos voel je je dan?

Heel machteloos. De neiging is er ook om je af te keren, om weg te lopen.

Wat was de reden dat je dat toch niet deed?

Sommigen gaan naar de psycholoog om met die gevoelens om te gaan. Ik ben een kunstenaar, en heb op een andere manier willen omgaan met de vraag: ‘wat speelt er zich in godsnaam af in dat hoofd’. Ik wilde iets doen op het podium. Het was een manier om het wat zin te geven.

Na je vaders dood heeft Vergeten vorm gekregen. Hoe juist?

Toen het ergste verdriet wat was gezakt, een jaar na zijn dood ongeveer, lukte het voor het eerst voor mij en mijn familie om hardop te zeggen wat een gruwel het was geweest. Door erover te praten met blokfluitist Erik Bosgraaf ontstond het idee voor de voorstelling. Eerst heb ik een lijst opgesteld met tien kenmerken van Lewy body dementie, zoals achterdocht, paranoia en angst. Ik heb al die verschillende elementen in de voorstelling een plaats gegeven. Muziek leent zich daar vaak toe, voor anderen bleek tekst meer de lading te dekken. Ik vroeg aan Spinvis om de teksten te maken. Hij kan een kleine handeling, zoals het knippen van iemands haar, een betekenis geven die verder gaat dan die handeling zelf. Hij kan in het allerkleinste het allergrootste duiden.

Hebben muziek en tekst een gelijke rol in het stuk?

De muziek staat centraal. Muziek heeft de kwaliteit om razendsnel emotie op te roepen, de tekst biedt eerder de herkenning. De zangers van het Nederlands Kamerkoor zitten verspreid over het podium, een acteur vertolkt de tekst. Tijdens de eerste repetitie die ik bijwoonde, zat ik de helft van de tijd in tranen. De verwarring die heerst in het hoofd van iemand met deze vorm van dementie wordt zo herkenbaar neergezet. Als je weet dat dementie vandaag doodsoorzaak nummer 1 is in Nederland, weet je ook dat een grote groep mensen hiermee te maken heeft, of dat nog zal krijgen.

Vergeten is een mooie maar bij momenten ook angstwekkende voorstelling, zeg je er zelf over.

Het is geen vrolijke voorstelling omdat het confronterend is, maar voor mensen die het hebben meegemaakt of nauw samenwerken met mensen met dementie, zoals mantelzorgers, kan het volgens mij louterend en helend werken. Ik vind het ook fijn om met deze voorstelling iets te kunnen betekenen voor een groep mensen die groter is dan enkel koorliefhebbers.

Heeft muziek je vader tijdens het ziekteproces troost kunnen bieden?

Ik kom uit een muzikale familie maar samen muziek maken, was er vreemd genoeg nooit bij. Het is nooit in mijn hoofd opgekomen om samen met mijn vader te zingen. Na zijn dood ontdekte ik het onderzoeksproject 'Muziek als Medicijn' dat het Nederlands Kamerkoor ondertussen ook steunt met deze voorstelling. Het onderzoek gaat uit van het medisch centrum Erasmus in Rotterdam en kijkt naar de impact van muziek en zingen bij mensen met dementie. De eerste resultaten zijn veelbelovend. Op zijn minst lijkt samen zingen de levenskwaliteit van patiënten en hun naasten te vergroten. Jammer genoeg heb ik dit pas ontdekt na de dood van mijn vader, maar anderen kan het misschien nog helpen.

Vergeten
Dementie op de golven van muziek met het Nederlands Kamerkoor 
VR 27/09 - Opera Gent
Koop tickets